00:03El embarazo fue un embarazo súper bonito, fue todo perfecto, hasta que fuimos al tercer
00:10estructural. Nos enseñaron las mediciones que tenía Marina, en donde nos presentaron
00:15que las piernas y brazos eran más cortos y la cabeza era más grande. Fue la primera
00:23vez que escuchamos durante todo el embarazo la palabra acondroplasia.
00:26Nos dijeron que tendríamos que considerar diferentes diagnósticos a acondroplasia,
00:32o sea, una displasia tanatofórica o una acondrogenesis.
00:36Ambas displasias son incompatibles con la vida.
00:39En ese momento, pues, la acondroplasia se volvió nuestra mejor opción, ¿no?
00:45Es acordarme, esas semanas fueron horribles, pero...
00:48Pero pues, Marina, aquí estamos.
00:55Soy Julieta Rodríguez, mamá de Marina, una bebé de nueve meses con acondroplasia y esta
01:00es nuestra historia.
01:04La acondroplasia es una displasia esquelética, o sea, eso quiere decir que el resultado
01:10va a ser una talla baja.
01:11Lo que sucede es que un gen que tenemos todos nosotros, que es el FGFR3, está variado y
01:18y manda una señal mucho más potente y más fuerte para que los huesos largos dejen de crecer.
01:22Por eso el resultado es la talla baja, dentro de algunas otras características físicas,
01:27como es el puente de la nariz plano, la frente prominente, la mano de tridente
01:32y la macrocefalia, que es tener la cabeza un poco más grande.
01:38Entonces me metí a buscar cómo se veían bebés con acotroplasia
01:42y ahí fue que me topé en Instagram con dos perfiles que nos salvaron,
01:46literalmente a mí me sostuvieron durante todo este tiempo.
01:49Son dos mamás que tienen a hijas con ecotroplasia.
01:53Ver que era una niña feliz, que iba al colegio,
01:55que patinaba, que jugaba a fútbol, que corría,
01:59fue como oxígeno, literalmente.
02:01Pensamos que lo natural es que todos nos parezcamos
02:04o que todos seamos normales,
02:06cuando lo normal o lo natural es que exista la diversidad.
02:12Este medicamento cuesta más de 400 mil pesos al mes.
02:17O sea, es casi medio millón de pesos al mes.
02:19Y consiste en una dosis diaria durante toda la infancia.
02:22Este medicamento entonces lo que hace es bloquear la señal que manda el gen.
02:27Y lo que es sumamente valioso es que da centímetros.
02:31Cuando hay una discapacidad por talla, cada centímetro es autonomía,
02:35cada centímetro es independencia, cada centímetro es calidad de vida.
02:39Nos dimos cuenta que teníamos que hacer algo más,
02:41que era muy bueno que Marina pueda tener el medicamento por el seguro
02:45que nosotros tenemos, pero que esta no es la realidad,
02:47que tiene un gran porcentaje de mexicanos y de mexicanas.
02:51Para que un medicamento lo pueda dar alguna instancia de gobierno,
02:55debe de formar parte de una lista que se llama
02:57el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
02:59El laboratorio en 2024 solicitó al Consejo de Salubridad
03:03que la bosoritida, o sea el boxogo, formara parte de este compendio.
03:07Esa solicitud no procedió y la respuesta del Consejo de Salubridad fue que ya existen medicamentos para dar altura,
03:14medicamentos hormonales.
03:15Pero la acondroplasia no es una condición hormonal o no es una deficiencia hormonal,
03:19es una condición genética que resulta en una discapacidad por talla.
03:24Entonces, si tú le das un tratamiento hormonal a una persona con acondroplasia,
03:29no le va a ser nada, no le va a servir de nada.
03:33Hoy es un momento superimportante porque el laboratorio, el 20 de marzo del 2026, metió
03:40una nueva solicitud para que el medicamento se incluya en el Compendio Nacional de Insumos
03:46Esperemos en unos 6, 8 meses a un año tengamos una respuesta favorable, pero la realidad hoy
03:51en día en el IMSS es que no se da justamente por eso.
03:54Por un lado está la lucha, digamos, por el medicamento, pero también está la lucha
04:00por hacer espacios más accesibles.
04:02Y en ese sentido también está una iniciativa,
04:05la tiene una persona de talla baja que se llama Cintia Molano,
04:09que es quien en primer momento presenta esta iniciativa
04:12del Escalón Universal.
04:14Y es literalmente poner un escalón en todos los establecimientos
04:16para que las personas de talla baja puedan acceder a los servicios.
04:19Ojalá pase pronto, pero la iniciativa ya está presentada.
04:23Entonces, pues, nos dimos cuenta que teníamos que
04:25no solo estar bien nosotros y fijarnos en que
04:28nuestra familia sobreviviera y que estuviera bien y que Marina estuviera bien, sino que esto se
04:33convirtiera en una lucha un poco más profunda y que abarcará a más personas en México.
04:40En primer lugar te diría que respires, que vas a adorar y que vas a amar con todas tus fuerzas a
04:47ese bebé o a esa bebita que viene en camino, que vas a ser muy feliz, que te prepares para eso,
04:53que si para algo hay que prepararnos cuando recibimos noticias sobre o
04:58diagnósticos sobre nuestros hijos y sobre nuestras hijas, es que en el
05:03diagnóstico hay felicidad, que no tenemos que tener miedo, que es normal, que es
05:07natural, que es lo esperado el sentir ese miedo, pero que no dura para siempre y
05:12que ese miedo se transforma en fuerza, ese miedo se transforma en poder, ese miedo
05:16se transforma en causa y en especial se transforma en cariño, en amor
05:21incondicional y en una felicidad que yo pensé que no iba a tener y entonces
05:26respira que vas a ser muy feliz.
05:31Para mí Marina es causa, es entrega, es dedicación, es amor,
05:39es sentido de vida literalmente.
05:56Subtítulos realizados por la comunidad de Amara.org
